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200名“瓷娃娃”首聚京城
http://finance.QQ.com  2009年11月08日01:51   京华时报  

200名“瓷娃娃”首聚京城

  “瓷娃娃”小雪(左二)和病友在一起。本报记者张斌摄

  本报讯(记者陈荞)昨天,来自全国各地的200多名“瓷娃娃”(脆骨病)病人聚集在北京山西大厦,召开了一场特殊的病人大会。当天,瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立,并将对经济困难的脆骨病患者进行救助。

  活动组织方瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥介绍,“瓷娃娃”又称脆骨病,体现为骨脆弱和骨畸形,轻微的碰撞就可能导致病人骨折。据了解,这种病在全国各地均有发病,中国现有10万左右此类病人,由于缺乏政府政策救助和社会援助,大部分脆骨病患者家庭十分困苦。王奕鸥说,此次协会将病人邀请到北京开“病人大会”,除了让大家能互相交流病情,协会也联系了两家爱心医院,为部分病友提供义诊。

  当天,瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立,并获得爱心企业捐款26万元。王奕鸥说,关爱基金主要救助家庭贫困的瓷娃娃,协会将每两年举办一次瓷娃娃病人大会,随着获得捐款的增多,关爱基金的救助范围也将从瓷娃娃扩大到所有罕见病患者的救助。

  >>瓷娃娃故事

  签下“生死协议”才得以入学

  来自天津的小雪很乖地坐在椅子上,跟身边的小伙伴轻声地说话,在她挪动身子时,妈妈王福金总要提醒一声,“小心点,千万别碰着了。”小雪刚出生40多天,就先后发生2次骨折,后被确诊为脆骨病患者。

  9岁的小雪现在上小学三年级,从幼儿园起就由妈妈跟着陪读。由于小雪经常骨折,至今已骨折30多次,“刚上一年级时,学校就一直劝小雪退学,我坚持不肯。”王福金说,那时差不多半个月的时间,她天天送孩子上学,“老师一见我去了,就把学生们领到别的教室,我就一个人带着小雪在空空的教室里坐着,感觉真不好受。”

  在她的坚持下,学校最终同意让小雪入学,“孩子跟学校签了生死协议,无论孩子在学校磕着、碰着出现意外,都与学校无关。”王福金告诉记者,孩子的病一年治疗费就得花3万多,经济极其拮据。她说,自己曾去找过当地民政部门,但未能获得帮助,“现在主要是靠好心人捐些钱,给孩子治病。”

  (陈荞)

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