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美国立法反基因歧视

http://finance.QQ.com　 2008年07月03日15:41 　中国卫生产业　薛伟陈其庆　

此前，美国有41个州制定的有关医疗保险的法律涉嫌存在基因歧视的条款，有31个州已¾采纳了工作场所基因歧视的法律。反基因歧视立法后，保险公司或雇主等不得在提供医疗保险或招聘过程中，区别对待那些基因检测显示易患某些疾病的人。

被美国立法者和其拥护者称为“21世纪第一个主要的公民权利法案”的《遗传信息反歧视法案》（GINA）于5月1日在美国国会众议院以414票对1票通过。美国媒体预测，总统布什可能会很快签署这一法案,以使其成为法律正式生效。因为之前，布什曾明确表态反对“基因歧视”。

一些基因筛查可以显示人们具有癌症、心脏病或其他疾病的潜在风险。根据这一法案，保险公司或雇主等不得在提供医疗保险或招聘过程中，区别对待那些基因检测显示易患某些疾病的人。这项法案规定，如基因检测显示某人易患某种疾病，保险公司不得据此提高医疗保险费或者拒绝为其提供保险。同样，雇主也不能以基因信息作为招聘、解雇或升职等的依据。美国共和党参议员奥林匹亚·斯诺说，这是全球第一次就基因歧视提出预防性立法，“具有开拓性和独特性”。

立法过程

“基因歧视”情况在美国屡有发生。20世纪70年代，美国有几家保险公司就拒绝为携带易患镰状细胞贫血病基因的黑人提供医疗保险。美国媒体还透露，劳伦斯伯克利国家实验室从20世纪60年代开始，直至1993年，一直以“胆固醇常规检查”为由，暗中通过基因检测检查员工是否携带易患镰状细胞贫血病等遗传疾病的基因。

美国国家卫生研究院遗传学首席专家弗朗西斯·柯林斯介绍说，多年前德克萨斯州的一家铁路公司发生了美国第一起基因检测纠纷。2002年，德克萨斯州一家铁路公司的36名员工因患“腕管综合征”提出工伤补偿。这种疾病是由于腕管内正中神经受压或受损导致手指麻木、疼痛、活动受限的一种临床综合征。但该公司却在员工不知情的情况下检测他们的基因，并声称假如检测结果显示这些员工携带易患该病的基因，就证明他们的病并非工作所致。工人起诉后，该铁路公司方面曾声称，基因检测行为并没有违反任何法律，也不存在所谓的“歧视”。法院最终支持员工的请求，判决该铁路公司赔偿这些员工220万美元。此事在美国轰动一时，引起人们对“基因歧视”情况的强烈关注。

随着基因技术日益先进，基因检测在日常诊治和医学实验中得到越来越普遍的应用。但专家指出，携带“缺陷基因”或“不利基因”，并不意味着人们一定会患上某种疾病。美国反“基因歧视”立法的过程已经酝酿多年。1995年，美国众议员路易丝·斯劳特首次提出了一项反“基因歧视”法案。2003年和2005年，美国国会参议院全票通过相关的反基因歧视法案，但法案均未能在众议院获得支持。近几年来，美国国会议员不断要求为反“基因歧视”立法。一些议员认为，为反“基因歧视”立法将有助于打消人们对基因检测的种种疑虑，从而更好地发挥基因检测技术在医学等方面的潜力。

反基因歧视的支持者们一直没有放弃。为了避免争议，美国参议院在2008年4月24日最新通过的法案文本中严格规定，在接触基因检测信息的机构和与就业相关的公司、政府部门等机构之间，必须设立一道阻止信息流通的“防火墙”。而对于实际出现的疾病，保险公司仍有权视疾病情况而调整保费和保险范围。

美国“雇佣关系中遗传信息反歧视联盟”中的一些成员，包括国立制造业者联合会国立零售业联盟、人力资源管理协会、以及美国商会，认为被提议的法令过于宽泛。他们还认为，由于各州的法律各不相同，这一法令实际上能多大程度地改善各州的法令尚存争议。他们认为，这一问题进而会产生一系列的麻烦，这些麻烦包括：由于记录保存要求和其他技术要求很不明确，琐碎的诉讼和惩罚性的损失赔偿会大幅增加。另外，他们也担心这将迫使雇主对员工所患遗传相关疾病的一切治疗买单。

根据《波士顿环球报》的报道，参议员汤姆·科伯恩曾反对《遗传信息反歧视法案》，因为他认为这一议案允许对于胚胎的基因歧视的存在。后来，有关人类胚胎的这一漏洞得到了修正，于是汤姆·科伯恩重新对议案进行了评定。科伯恩参议员曾经对其他议案投过86次反对票，但他在2005年对《遗传信息反歧视法案》的早期版本投了赞成票。

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